Tag der seltenen Erkrankungen 2025

Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen
Der Tag der seltenen Erkrankungen in Mainz

Unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters der Landeshauptstadt Mainz, Nino Haase verspricht der 13. „Tag der Seltenen Erkrankungen“ auch in Mainz wieder ein informatives Programm, das sich mit verschiedenen Aspekten seltener Krankheiten auseinandersetzt. Die KISS Mainz | Der Paritätische lädt mit ihren Kooperationspartnern, der Landeshauptstadt Mainz, dem Verein AHC18+ und Achse e. V. (Allianz chronischer Erkrankungen), zu dieser Veranstaltung ein.

Der Tag lädt dazu ein, seltene Krankheiten aus verschiedenen Perspektiven zu betrachten und sich über neue Entwicklungen in der Behandlung und Unterstützung Betroffener zu informieren. Er beginnt mit der Begrüßung durch die Kooperationspartner und endet mit dem offiziellen Grußwort von Herrn Sozialdezernenten Eckart Lensch um 13:00 Uhr.

Im Anschluss an die Begrüßung beginnen die informativen Vorträge. So wird Christiane Solbach von der Deutschen Rheuma-Liga um 10:30 Uhr berichten, welchen Stellenwert die seltenen rheumatischen Erkrankungen bei der Deutschen Rheuma-Liga haben und was Selbsthilfe bewirken kann. 
Um 11.15 Uhr gibt Prof. Dr. Holger Storf von der Universitätsmedizin Frankfurt einen Einblick in Forschungsdaten für Seltene Erkrankungen aus Versorgung und Registern – Herausforderungen und Chancen.
Darauf folgt um 11:50 Uhr ein Beitrag von Ulrike Schmidt-Bommas, Koordinatorin und Trauerbegleiterin vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Mainz zu „Kinder trauern anders, aber wie?"

Wir laden alle Interessierten herzlich dazu ein, am Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz teilzunehmen, die ausstellenden Gruppen zu besuchen und gemeinsam ein Bewusstsein für diese wichtigen Themen zu schaffen.

Der Besuch der Veranstaltung ist kostenfrei und ohne Anmeldung möglich.